Aquest Fòrum està dirigit a recollir les opinions de l’alumnat sobre el contingut de la ponència, així com a plantejar dubtes que li hagi generat. Cada professional ha estat seleccionat en base a la seva pròpia trajectòria i experiència professionals -no extrapolable a cap altra- i a la seva visió de com ha de ser l’atenció sanitària al pacient de FM.
Missatge transcrit textualment del Fòrum del curs en llengua castellana:
Mª del Mar Sallent Sánchez
25 noviembre 2021 a las 12:16
Felicitó al Dr. Joaquim Pelleja por la claridad en su exposición de la atención sanitaria que debemos recibir las personas afectadas de fibromialgia.
En mi caso, que estoy en Andalucia no hay Unidades de Referencia o Unidades de Expertos. La puerta de entrada fue a través de mi medico de atención primaria y luego el seguimiento lo está haciendo el reumatologo. Me están viendo otros especialistas como el rehabilitador y me están viendo en terapia ocupacional. Pero todo como un poco, en compartimentos estancos. Al neurologo me remitieron por el tema del sindrome de fatiga cronica y mi deterioro cognitivo, pero fue una mala experiencia. Por lo demás, el resto de profesionales han demostrado implicación y eso vale mucho.
Me quedo con la idea que ha lanzado de “Pacientes proactivos”; en mi caso me cuesta mucho a la hora de exponer mi sintomatologia y mi cuadro clinico. He de trabajar en ello, Gracias por manifestarlo ya que veo que es importante.
Buenas tardes Sra. Sallent.
En su caso como bien indica, es importante avanzar en la capacidad de comunicación bidireccional con los profesionales que la atienden. El “crecimiento” por su parte en la proactividad, redundará con seguridad en mejoras de su sintomatología clínica
Bon dia
Primer de tot dir-los que seria molt millor, que pogués haver respostes a les inquietuds o reflexions que anem deixant en cada unitat que anem fent. Sentiries que algú està llegint el que manifestes.
Avui aquest mòdul, m’ha preocupat molt. Realment estem en vies diferents. Per una banda tot el que diuen, hauria de ser real en el nostre dia a dia. Haurien de saber i veure què el que s’exposa no es real. Les persones que han estat diagnosticades fa relativament poc i escolten aquest curs, es queden molt tocades. Ho se per experiència. No es real el que diuen i el que tenim. Fora de les persones que han tingut la sort de trobar-se un metge davant que compleix els requisits que heu anat esmentant. L’atenció primària normalment no vol saber-ne res. Ni està preparada ni en vol estar. No vol derivar a especialistes, perquè no hi creu o bé el especialista no vol rebre aquestes pacients. No pots mantenir cap tipus de confiança i empatia, quan el professional no mostra cap tipus de interès. (“Sra. Es el que hi ha”, “Sra. Això no té cura”, “Sra. Això és perquè vostè està deprimida”, “ Sra. Molta gent té dolor, jo també en tinc……serien molts exemples del que dia a dia sents). Si tens problemes digestius o be intoleràncies múltiples, ja no cal ni esmentar-ho perquè les respostes encara poden fer més mal. Ho dic per experiència. He hagut de buscar trobar-me millor, per circuits molt diferents.
Com poden anar per camins tant allunyats del que és la realitat. Els pacients no reben res del que expliqueu. Els donen molta medicació, que altera tot el sistema digestiu i no tenen seguiment.
Avui sincerament m’ha fet mal escoltar. Son molts anys de portar una associació i tota una vida patint la malaltia.
Crec que s’hauria de mirar i tornar a mirar com funciona aquest sistema i les possibles derivacions a les unitats d’expertesa o bé a altres especialistes . El tracte a aquesta malaltia està anys lluny al tracte d’altres. Nosaltres rebem un maltracta i això es molt greu.
Salutacions
Montserrat
Bona tarda Sra. Mas;
És ben cert que l’atenció sanitària a les persones afectades de Fibromiàlgia, té encara bastant recorregut per anar assolint uns millors nivells. Les seves experiències i reflexions, poden ajudar a aquesta millora perquè posen l’èmfasi en aspectes molt concrets. N’hem de prendre nota per a poder anar-ho corregint. Moltes gràcies!
Missatge transcrit textualment del Fòrum del curs en llengua castellana:
anaese
27 noviembre 2021 a las 19:44
Nuevamente muchas gracias por mostrar cómo se trabaja en Cataluña, a quien siempre hemos considerado pioneros.
En mi caso, la experiencia ha sido tan negativa que he preferido no decir que estoy diagnosticada de fibromialgia, porque por desgracia esa etiqueta me ha estigmatizado.
Pero afortunadamente poco a poco las cosas van cambiando, y al menos mi médica de cabecera me cree y me tiene en consideración.
Buenas tardes,
Sus comentarios, aprovechando este fórum, seguro que pueden ser de utilidad. Quiero destacar el papel que, en su caso, está realizando su Dra. de Cabecera. Es el primer contacto con el Servicio Público de Salud y a partir de donde se pueden iniciar los soportes de los otros especialistas cuando sean necesarios.
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Aquest Fòrum està dirigit a recollir les opinions de l’alumnat sobre el contingut de la ponència, així com a plantejar dubtes que li hagi generat. Cada professional ha estat seleccionat en base a la seva pròpia trajectòria i experiència professionals -no extrapolable a cap altra- i a la seva visió de com ha de ser l’atenció sanitària al pacient de FM.
Missatge transcrit textualment del Fòrum del curs en llengua castellana:
Mª del Mar Sallent Sánchez
25 noviembre 2021 a las 12:16
Felicitó al Dr. Joaquim Pelleja por la claridad en su exposición de la atención sanitaria que debemos recibir las personas afectadas de fibromialgia.
En mi caso, que estoy en Andalucia no hay Unidades de Referencia o Unidades de Expertos. La puerta de entrada fue a través de mi medico de atención primaria y luego el seguimiento lo está haciendo el reumatologo. Me están viendo otros especialistas como el rehabilitador y me están viendo en terapia ocupacional. Pero todo como un poco, en compartimentos estancos. Al neurologo me remitieron por el tema del sindrome de fatiga cronica y mi deterioro cognitivo, pero fue una mala experiencia. Por lo demás, el resto de profesionales han demostrado implicación y eso vale mucho.
Me quedo con la idea que ha lanzado de “Pacientes proactivos”; en mi caso me cuesta mucho a la hora de exponer mi sintomatologia y mi cuadro clinico. He de trabajar en ello, Gracias por manifestarlo ya que veo que es importante.
De nuevo, le felicito por su exposición.
Buenas tardes Sra. Sallent.
En su caso como bien indica, es importante avanzar en la capacidad de comunicación bidireccional con los profesionales que la atienden. El “crecimiento” por su parte en la proactividad, redundará con seguridad en mejoras de su sintomatología clínica
Bon dia
Primer de tot dir-los que seria molt millor, que pogués haver respostes a les inquietuds o reflexions que anem deixant en cada unitat que anem fent. Sentiries que algú està llegint el que manifestes.
Avui aquest mòdul, m’ha preocupat molt. Realment estem en vies diferents. Per una banda tot el que diuen, hauria de ser real en el nostre dia a dia. Haurien de saber i veure què el que s’exposa no es real. Les persones que han estat diagnosticades fa relativament poc i escolten aquest curs, es queden molt tocades. Ho se per experiència. No es real el que diuen i el que tenim. Fora de les persones que han tingut la sort de trobar-se un metge davant que compleix els requisits que heu anat esmentant. L’atenció primària normalment no vol saber-ne res. Ni està preparada ni en vol estar. No vol derivar a especialistes, perquè no hi creu o bé el especialista no vol rebre aquestes pacients. No pots mantenir cap tipus de confiança i empatia, quan el professional no mostra cap tipus de interès. (“Sra. Es el que hi ha”, “Sra. Això no té cura”, “Sra. Això és perquè vostè està deprimida”, “ Sra. Molta gent té dolor, jo també en tinc……serien molts exemples del que dia a dia sents). Si tens problemes digestius o be intoleràncies múltiples, ja no cal ni esmentar-ho perquè les respostes encara poden fer més mal. Ho dic per experiència. He hagut de buscar trobar-me millor, per circuits molt diferents.
Com poden anar per camins tant allunyats del que és la realitat. Els pacients no reben res del que expliqueu. Els donen molta medicació, que altera tot el sistema digestiu i no tenen seguiment.
Avui sincerament m’ha fet mal escoltar. Son molts anys de portar una associació i tota una vida patint la malaltia.
Crec que s’hauria de mirar i tornar a mirar com funciona aquest sistema i les possibles derivacions a les unitats d’expertesa o bé a altres especialistes . El tracte a aquesta malaltia està anys lluny al tracte d’altres. Nosaltres rebem un maltracta i això es molt greu.
Salutacions
Montserrat
Bona tarda Sra. Mas;
És ben cert que l’atenció sanitària a les persones afectades de Fibromiàlgia, té encara bastant recorregut per anar assolint uns millors nivells. Les seves experiències i reflexions, poden ajudar a aquesta millora perquè posen l’èmfasi en aspectes molt concrets. N’hem de prendre nota per a poder anar-ho corregint. Moltes gràcies!
Missatge transcrit textualment del Fòrum del curs en llengua castellana:
anaese
27 noviembre 2021 a las 19:44
Nuevamente muchas gracias por mostrar cómo se trabaja en Cataluña, a quien siempre hemos considerado pioneros.
En mi caso, la experiencia ha sido tan negativa que he preferido no decir que estoy diagnosticada de fibromialgia, porque por desgracia esa etiqueta me ha estigmatizado.
Pero afortunadamente poco a poco las cosas van cambiando, y al menos mi médica de cabecera me cree y me tiene en consideración.
Buenas tardes,
Sus comentarios, aprovechando este fórum, seguro que pueden ser de utilidad. Quiero destacar el papel que, en su caso, está realizando su Dra. de Cabecera. Es el primer contacto con el Servicio Público de Salud y a partir de donde se pueden iniciar los soportes de los otros especialistas cuando sean necesarios.