Una mesa de debate muy interesante y con temas muy candentes. Todo lo que se ha tratado en ella ha venido a formar parte de las reivindicciones que hacemos las asociaciones de enfermos y enfermas a los organismos y entidades publicas. En concreto nuestra asociación AFIAL ha reivindicado una serie de puntos que como pueden comprobar coinciden con lo hablado en la mesa (los he resumido para no extendermo mucho)
Primero.- Incentivar y fomentar la INVESTIGACION de estas enfermedades para conocer la causa, poder diagnosticar con certeza y prontitud, y dar el tratamiento correcto. Debe haber una apuesta clara por parte de los Gobiernos y de las Administraciones.
Segundo.- Creación de UNIDADES DE REFERENCIA que estén integradas por los diferentes especialistas que se relacionan con estas enfermedades y que faciliten la asistencia individualizada que requiere el abordaje temprano de estas enfermedades debido a la complejidad y variedad de sus síntomas. Estas unidades ya están funcionando en otras comunidades autónomas como por ejemplo en Cataluña. Si no pudieran ser Unidades en sí mismas, entonces sería crucial que hubiera una ATENCION COORDINADA e INTEGRAL.
Tercero.- Con respecto a los TRATAMIENTOS NO FARMACOLOGIACOS (rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, nutricionistas), a pesar de estar en el catálogo de los servicios de la Asistencia Sanitaria Pública es difícil que nos acojan en el sistema público, debiendo acudir ir al ámbito privado, con el coste económico que ello conlleva lo que, en muchos casos, imposibilita el acceso a aquellos pacientes que se lo impide la economía familiar, lo que redunda en una peor calidad de vida.
Cuarto.- Son necesarios PROGRAMAS DE FORMACION ESPECÍFICA al personal sanitario tanto de atención primaria como a los facultativos especialistas.
Quinto.- La Universidad no puede permanecer ajena a la realidad y más teniendo en cuenta que el propio Parlamento Europeo ha expresado su preocupación por la elevada incidencia de estas enfermedades en la Unión Europea, y por ende en España. Deben incluirse en los PROGRAMAS DE LAS FACULTADES DE MEDICINA los Síndromes de Sensibilización Central para que los futuros médicos tengan conocimiento de ellos al incorporarse en los Centros de Salud y en la Atención Hospitalaria.
Sexto.-. Hay que estudiar en profundidad los efectos de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica sobre la capacidad y el desempeño laboral de las personas afectadas, y en consecuencia, proponer las condiciones y criterios para su adaptación o cambio de puesto de trabajo, o incapacidad laboral permanente.
Me ha sido muy grato comprobar que facultativos de los diversos niveles asistenciales esten en linea con lo que necesitamos los enfermos de fibromialgia.
Por cierto, en Andalucia tenemos unos PAI (Proceso Asistencial Integral) para LA FIBROMIALGIA que debería aplicarse en atención primaria y que dudamos que se lleve a cabo y así se lo hemos hecho saber al Delegado de Salud, sin perjuicio que debería ser revisado.
Y con respecto a las guias del ministerio de trabajo y seguridad social para el tema de las incapacidades laborales, he de informarles que las últimas que se aprobaron en 2019 han sido retiradas por el INSS gracias al trabajo y teson del movimiento asociativo de enfermos, en concreto de CONFESQ y de todas las asociaciones de enfermos a nivel nacional. Esperemos que cuenten a partir de ahora tanto con nosotros como con los profesionales sanitarios de los diferentes niveles asistenciales que estén implicados en estas enfermedades.
Muchas gracias.
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Una mesa de debate muy interesante y con temas muy candentes. Todo lo que se ha tratado en ella ha venido a formar parte de las reivindicciones que hacemos las asociaciones de enfermos y enfermas a los organismos y entidades publicas. En concreto nuestra asociación AFIAL ha reivindicado una serie de puntos que como pueden comprobar coinciden con lo hablado en la mesa (los he resumido para no extendermo mucho)
Primero.- Incentivar y fomentar la INVESTIGACION de estas enfermedades para conocer la causa, poder diagnosticar con certeza y prontitud, y dar el tratamiento correcto. Debe haber una apuesta clara por parte de los Gobiernos y de las Administraciones.
Segundo.- Creación de UNIDADES DE REFERENCIA que estén integradas por los diferentes especialistas que se relacionan con estas enfermedades y que faciliten la asistencia individualizada que requiere el abordaje temprano de estas enfermedades debido a la complejidad y variedad de sus síntomas. Estas unidades ya están funcionando en otras comunidades autónomas como por ejemplo en Cataluña. Si no pudieran ser Unidades en sí mismas, entonces sería crucial que hubiera una ATENCION COORDINADA e INTEGRAL.
Tercero.- Con respecto a los TRATAMIENTOS NO FARMACOLOGIACOS (rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, nutricionistas), a pesar de estar en el catálogo de los servicios de la Asistencia Sanitaria Pública es difícil que nos acojan en el sistema público, debiendo acudir ir al ámbito privado, con el coste económico que ello conlleva lo que, en muchos casos, imposibilita el acceso a aquellos pacientes que se lo impide la economía familiar, lo que redunda en una peor calidad de vida.
Cuarto.- Son necesarios PROGRAMAS DE FORMACION ESPECÍFICA al personal sanitario tanto de atención primaria como a los facultativos especialistas.
Quinto.- La Universidad no puede permanecer ajena a la realidad y más teniendo en cuenta que el propio Parlamento Europeo ha expresado su preocupación por la elevada incidencia de estas enfermedades en la Unión Europea, y por ende en España. Deben incluirse en los PROGRAMAS DE LAS FACULTADES DE MEDICINA los Síndromes de Sensibilización Central para que los futuros médicos tengan conocimiento de ellos al incorporarse en los Centros de Salud y en la Atención Hospitalaria.
Sexto.-. Hay que estudiar en profundidad los efectos de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica sobre la capacidad y el desempeño laboral de las personas afectadas, y en consecuencia, proponer las condiciones y criterios para su adaptación o cambio de puesto de trabajo, o incapacidad laboral permanente.
Me ha sido muy grato comprobar que facultativos de los diversos niveles asistenciales esten en linea con lo que necesitamos los enfermos de fibromialgia.
Por cierto, en Andalucia tenemos unos PAI (Proceso Asistencial Integral) para LA FIBROMIALGIA que debería aplicarse en atención primaria y que dudamos que se lleve a cabo y así se lo hemos hecho saber al Delegado de Salud, sin perjuicio que debería ser revisado.
Y con respecto a las guias del ministerio de trabajo y seguridad social para el tema de las incapacidades laborales, he de informarles que las últimas que se aprobaron en 2019 han sido retiradas por el INSS gracias al trabajo y teson del movimiento asociativo de enfermos, en concreto de CONFESQ y de todas las asociaciones de enfermos a nivel nacional. Esperemos que cuenten a partir de ahora tanto con nosotros como con los profesionales sanitarios de los diferentes niveles asistenciales que estén implicados en estas enfermedades.
Muchas gracias.