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. Licenciada en Geografía e Historia por la Universidad de Barcelona.
. Maestra de EGB por la UB.
. Estudios avanzados en Historia Contemporánea por la URV.
. Presidenta Federación Asociaciones Discapacidad Física y/u orgánica Mestral.
. Autora de diversos libros de arte traducidos a diversos idiomas (castellano, francés, inglés, ruso), y numerosos artículos en revistas especializadas en Pedagogía, discapacidad y Derechos humanos y entrevistas en prensa.
. Premio Baldiri Reixac 1988-89 de la Fundació Jaume I.
. Presidenta de la Fundación Santes Creus 2002-06.
. Cocreadora del programa del Departament d’Ensenyament Camp Aprenentatge “Els monestirs del Cister”
. Profesora de cursos de l’Escola d’estiu del ICE
. Creadora de diversos programas relacionados con la información, formación, investigación, apoyo a pacientes de diversas enfermedades y al colectivo de personas con discapacidad: Codo con Codo; Fibrodolor; Hablemos en familia; Mueve el cuerpo-Mueve la mente; No pases de rueda a rueda; Encuentros en el Ciber; CiberDivulgando; La Accesibilidad Universal: una necesidad y un derecho; Yo, vida sana; Positivamente, Las Asociaciones como activos de salud; Superando barreras; Yo lidero mi destino; Cuidar el cuidador; Eliminando clixés en el Trabajo; Género y dolor, hacia un nuevo paradigma; Iguales en la diferencia; etc.
. Diseño diversos estudios (propios o en colaboración) entre otros: EPIFFAC, Situación laboral de la mujer con disCapacidad; Impacto del confinamiento por el Covid-19 en personas con Dolor Crónico/FM/SFC; Conocimiento sobre FM/SFC por parte de estudiantes de Medicina y enfermería, etc.
. Colaboradora en programas Internacionales, entre otros: Curability (Cultura inclusiva), Incleusion (Promoviendo la inclusión social de personas inmigrantes con discapacidad en Europa a través de la promoción de las competencias de los educadores de adultos); Integración de las Personas con Discapacidad a través del Aprendizaje; Diseño Universal y Accesibilidad: ambientes sin barreras; etc.
Doctor en Farmacia. Catedrático de Bioquímica de la Universidad Autónoma de Madrid. Presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces. Fundador y Presidente de la Fundación para la Cultura de la Paz. Director General de la UNESCO (1987-1999). Ministro de Educación y Ciencia (1981-1982).
Socio fundador del Gabinet Jurídic Francesc José María. Licenciado en Derecho por la Universidad de Barcelona i Master en Derecho Penal por la misma Universidad. Miembro de la Associació Catalana de Juristes Demòcrates. Vocal de la Junta Directiva de la Asociación de Juristas de la Salud. Vocal de la Junta directiva de la Societat Catalana de Dret Sanitari. Vocal del Comitè de Bioètica de Catalunya i miembro de la Societat Catalana de Bioètica. Vocal del Comitè d’Ètica dels Serveis Socials de Catalunya. Miembro del Comitè d’Ètica Assistencial del PSMar i del Consorci Sanitari Integral. Asesor del Consorci de Salut i Social de Catalunya, de La Confederació Patronal del Tercer Sector Social de Catalunya i de diversas entidades prestadoras de servicios de salud i de servicios sociales. Presidente de Honor de la Societat Catalana de Mediació en Salut (Medalla al mérito profesional 2020 por el Diario Mediación). Colaborador puntual de El Economista, artículos de sanidad.
Doctor en Ciencias Económicas por la Universidad de Barcelona. Tesis Doctoral: “Los Fondos de Inversión y la financiación de la economía productiva”. Presidente de BANCO MEDIOLANUM. Presidente y fundador de GRUPO TREA. Vicepresidente de INVERCO (Asociación Española de Fondos de Inversión y Fondos de Pensiones). Ha sido Presidente del Círculo de Economía. Ha sido Presidente de EFPA ESPAÑA. Ha sido Miembro del Consejo de Administración de BANCA MEDIOLANUM, SpA. Ha sido Miembro del Comité Consultivo de la CNMV. Ha sido Presidente de la Comisión Económica Estatutaria del Fútbol Club Barcelona.
Doctor en Medicina y Cirugía. Catedrático de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona. Decano de la Facultad de Medicina (1997-2001). ExPresidente de la Sociedad Catalana de Medicina y de la Sociedad Española de Medicina Interna.
Experiencia en el camp Social: Fundación Fátima. Programa de colaboración entre Hotels HC i ONCE. Fundación Santes Creus: Organización Conciertos de verano. Vocal y después Secretaria del Patronato. Xarxa Solidària per la Igualtat: Organización diversos actos. Fundación Afectados Fm y Sfc: Coordinadora de la organización de diversos acto
Doctora en Medicina y Cirugía, especializada en Medicina Preventiva y Salud Pública Directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Expresidenta del foro Español de Pacientes. Exdirectora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes (Universitat Internacional de Catalunya). Ha sido: subdirectora de la Fundación Josep Laporte; directora del Observatorio Salud y Mujer; directora académica de la Universidad de los Pacientes; presidenta del Fòrum Català de Pacients …
Maestra, doctora en Pedagogía e investigadora del CSIC. Profesora universitaria (1971-2014), en la Universitat de Barcelona y Tarragona. Directora Honoraria de la Cátedra de Inclusión Social. Delegada del Departament de Benestar Social i Família de la Generalitat de Catalunya en Tarragona (2001-2004). Directora de Càritas Diocesana de Tarragona 2004-2008. Presidenta de Càritas Catalunya, 2004 – 2016. Miembro del Consell Rector de la Xarxa Sanitària i Social de Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona. Patrona de la Fundación Catalunya-La Pedrera. Patrona de la Fundació TOPROMI. Patrona de las Fundaciones Catalunya Cristiana y Ràdio Estel. Presidenta de la Asociación “Persona i Democràcia. Joaquim Xicoy”. Miembro del Consell Diocesà del Bisbat d’Urgell
Licenciado en Medicina. Especialista en Pediatría y Puericultura. Pediatra del CAP Sant Pere (Reus-Tarragona). Profesor de Prácticas de Pediatría.
Periodista. Director y presentador del programa radiofónico PROTAGONISTAS. Presidente de la cadena ONDA RAMBLA. Presidente del Comité «Drogas NO». Expresidente de la Escuela Superior de Radio (Fundación Onda Cero).
42 Comentarios
Excelente exposición
Enhorabuena por la charla! Muy interesante todo, especialmente a destacar la parte de la medición dinámica
En cuanto a la parte de disfunción autonómica , me gustaría preguntar si ésta se ha visto que se corrija una vez realizados distintos tratamientos (tratamiento cognitivo-conductual , mindfullness…) Sirven tb como herramientas para ver resultados tras implantar distintos tratamientos a lo largo de la enfermedad? Gracias.
Gracias Carla. No se ha estudiado hasta ahora el efecto de los tratamientos sobre la disfunción autonómica, es algo a estudiar en el futuro.
Gracias pro ayudarnos a diagnosticar mejor esta enfermedad. He aprendido métodos de diagnóstico que desconocía.
Saludos
Gracias por esta ponencia, me ha sido de mucha utilidad. Muy interesantes todos los estudios que han llevado y siguen llevando a cabo. Un saludo.
Gracias por su ponencia.
Me gustaría saber porque se utiliza el dedo índice de la mano izquierda para el protocolo de DELR.
Un cordial saludo.
Gracias Beatriz. No hay una razón específica para haber escogido ese dedo, más bien son rezones de configuración de los sensores para el registro fisiológico. Solemos usar la mano izquierda ya que se suele observar más sensibilidad al dolor en el hemicuerpo izquierdo que en el derecho.
Gracias por la presentación, tenia muchas dudas sobre la sensibilización central.
Me ha parecido muy interesante el estudio para encontrar marcadores objetivos en el diagnóstico de la Fibromialgia
Muchas gracias por su conferencia, y sus investigaciones, nos muestra elementos objetivos más allá del «me duele aquí y allá», no obstante tratándose de una patología tan compleja, cuan difícil es tratarla desde la sanidad pública con la presión asistencial que padecemos!!!
Gracias por amenizar este punto, enhorabuena a su grupo de trabajo.
Excelente trabajo de investigación.
En la práctica clínica, con la presión asistencial qué dos pruebas exploratorias- básicas, atendiendo a sus investigaciones, nos recomendaría realizar, a parte de una correcta anamnesis y los criterios diagnósticos que nos ha recordad.
Gracias.
Muchas gracias por su comentario y pregunta.
Si disponen de un algómetro realizaría una evaluación dinámica del dolor mediante el procedimiento de dolor evocado lentamente repetido, puede dar indicación de la existencia o no de sensibilización central y por tanto la utilidad de usar tratamientos enfocados a nivel central.
Muy interesante la ponencia, he aprendido muchas cosas que desconocía. Enhorabuena a su grupo de trabajo.
Un gran trabajo de investigación.
Muy interesante la forma de objetivar el dolor .
¿El proceso de sensibilización central en el caso del SDRC, tendría una explicación similar para la alodinia y la hiperalgesia pero localizadas en el miembro afecto?
Gracias
Muchas gracias por su comentario y pregunta.
Aunque los tres fenómenos (alodinia, hiperalgesia y sensibilización SREP) están relacionados, los mecanismos específicos de cada uno son diferentes. La sensibilización por SREP es un fenómeno dinámico que se lleva a cabo a nivel de la médula espinal y refleja mecanismos ascendentes facilitatorios del dolor (ligados probablemente a la potenciación a largo plazo), mientras que la alodinia e hiperalgesia son fenómenos estáticos que reflejan en conjunto la sensibilidad de la persona al dolor, que está determinada conjuntamente por muchos más factores, a nivel cerebral, de inhibición descendente del dolor y facilitación ascendente del dolor.
Muchas gracias. Ha sido muy clarificador.
Extraordinario trabajo de investigacoón y busqueda de marcadores que orienten el diagnostico de la fibromialgia .
Me ha gustado mucho el estudio del sistema neurovegetativo , clave en todo este proceso como bien ha estudiado tambien el Prof. Martinez-Lavín.
Muchas racias.
Excelente ponencia, esta claro que la sensibilización central esta tan implicada en la mala respuesta a diversos tratamientos de los pacientes con fibromialgia y es tan complicado abordar este tema en 5 minutos que tenemos por paciente, habría que plantear incluir un abordaje psicológico(terapia cognitivo-conductual, terapias alternativas) constante con estos pacientes para poder brindar una atención integral. Este tema es sumamente interesante e instructivo para el día a día en nuestras consultas donde cada vez tenemos mas pacientes con dolor crónico.
Muchas gracias.
Muy interesante la ponencia. GRAN TRABAJO
Muy interesante la investigación y la charla
Excelnte conferencia y gran capacidad docente por parte del ponente.
Excelente explicación de los mecanismos fisiológicos que regulan la percepción del dolor en la fibromilagia.
Felicitaciones porel trabajo y la presentación
Una consulta: son reversibles estas alteraciones en los estudios en los pacientes «bien tratados» o en que logramos controlar síntomas y mejorara funcionalidad?
Gracias
No sabemos si estas alteraciones son reversibles con un tratamiento eficaz, esta es una cuestión para investigaciones futuras.
Muchas gracias por su comentario y consulta.
Enhorabuena por la presentación. Tengo una pregunta y una solicitud. En la charla comenta que para la definición y parámetros diagnósticos de la fibromialgia hay una propuesta de Wolfe et al de 2010 basada en la utilizacion de 2 escalas: WPI y SS. Agradeceria informacion sobre estas escalas, ámbito de utilización, si seria posible accedera a las mismas para utilización clinica y la opinion del ponente ante esta propuesta de Wolfe. Gracias
Muchas gracias por su comentario.
Las escalas WPI y SS están publicadas y son accesibles públicamente. El uso de estas escalas simplifica el diagnóstico de la enfermedad al no ser necesaria ya la utilización de la algometría de presión para la evaluación de los 18 puntos gatillo.
Le incluyo un artículo nuestro sobre la validez y fiabilidad de las dos escalas: https://doi.org/10.3390/jcm9082460
Muy buena exposición, que bien seria que se pudieran tener acceso a esas pruebas para nuestras pacientes con fibromialgia.
Excelente trabajo de investigación y la búsqueda de marcadores que orienten al diagnóstico de fibromialgia
Gran exposición.
Felicidades por la línea de trabajo tan exhaustiva en este difícil campo de trabajo!
Muy interesante el estudio del dolor y la diferenciación de los resultados de pacientes con AR, donde hay dolores crónicos en muchos casos. Su implicación para la aplicación en el tratamiento es muy interesante aunque creo que, en el caso de concomitancia con otras enfermedades reumáticas, habría que tener cuidado en su aplicabilidad.
excelente presentacion. la eterna disyuntiva ante los que nos enfrentamos a diario con pacientes con fibromialgia consiste en tener obviamente la mayor certeza diagnostica posible y por supuesto excluir otras patologias. a los elementos descritos en la presentacion tambien es importante por tanto recalcar los antecedentes globales del paciente que nos ayuden tambien a aclarar el diagnostico
Gracias por su magnifica exposiciòn
Excelente comunicación y muy interesantes los estudios de investigación para encontrar marcadores objetivos para el diagnóstico de la Fibromialgia.
El grado de disfunción autonómica ¿tiene que ver con el tiempo de evolución de la enfermedad, o se instaura desde periodos tempranos?. ¡Puede ser un marcador pronóstico?
Muchas gracias.
Muchas gracias Belén. Una cuestión muy interesante para la que no tenemos respuesta, no hemos hecho estudios para ver el punto temporal de aparición de las alteraciones autonómicas. El que puedan servir también como marcador si lo estamos estudiando. Además de poder diferenciar entre pacientes y sanos, los problemas autonómicos se asocian con los síntomas clínicos. Ahora estamos estudiando los cambios autonómicos al cambiar de postura (ponerse de pie y tumbarse), que hemos visto que están disminuidos en fibromialgia respecto a mujeres sanas. A partir de estos cambios, hay datos preliminares de que se podrían usar como un marcador diagnóstico objetivo.
Muchas gracias por la presentacion. Realmente seria muy interesante poder contar o establecer con marcadores biologicos que determinen que se esta en presencia de la patologia. En la practica diaria se ven muchos pacientes en los cuales a pesar del examen clinico queda la duda de que realmente se trate de Fibromialgia y la paciente no este simulando. Y es super importante la contribucion del sistema nervioso autonomo para hacer que la respuesta de sensibilizacion de alguna manera de perpetue.
Gracias por compartir su trabajo, resulta especialmente ilustrativo para alumbrar respuestas a varios de los grandes interrogantes relativos al ámbitos del dolor crónico y la fibromialgia. Las características psicométricas de la técnica diagnóstica que han desarrollado promete dar una respuesta mucho más contundente a la pregunta; ¿quién padece la enfermedad?, ¿hasta que punto puedo aseverar que se trata de fibromialgia y no otra cosa?. La hipótesis de la disfunción autonómica me resulta de especial interés para entender mejor en que consiste la fibromialgia. Especialmente por lo facilmente aprehensible que puede resultar al paciente y por brindar datos objetivos. Respecto a qué se puede hacer, creo que la técnica de retención de la respiración en la exhalación, tiene un gran potencial. Por su sencillez, para aplicar e implementar como hábito de atenuación de la sensación nociceptiva, tanto a nivel fisiológico como a nivel cognitivo. Espero que se publiquen pronto trabajos sobre su efectividad en población con fibromialgia. Un saludo
Muchisimas gracias por todo el caudal de conocimiento. Hay muchos síntomas de la Fibromialgia que se podrían entender al tener más claros estos puntos, magistralmente explicado por usted.
¿Alguna forma de poder diferenciar las respuestas de las pacientes con Fibromialgia y las pacientes con Disautonomia?
Gracias Juan Ignacio. La respuesta es compleja, ya que una característica de la fibromialgia es la disautonomía, no podemos diferenciarlas claramente. Las alteraciones en la respuesta autonómica a estresores parecen ser debidas a la propia alteración autonómica de la fibromialgia. No obstante, en nuestros estudios hemos observado que las alteraciones autonómicas basales (en reposo) pueden ser debidas al estado depresivo que habitualmente acompaña a la fibromialgia.
Muy interesante ponencia.
Me ha gustado mucho la mezcla de dos fisiopatologías (sensibilización al dolor y alteración sistema nervioso autónomo)
También la estimulación dolorosa lenta repetida, que diferencia entre otros tipos de dolor crónico y fibromialgia.
Gracias