EPIFFAC es el primer estudio epidemiologico español en analizar de forma global el Impacto familiar, laboral, social y económico de la fibromialgia a lo largo de nuestro país, siendo ademas uno de los primeros ejemplos a nivel europeo.
La fibromialgia es una enfermedad de la que desconocemos el origen o marcadores fiables para su diagnóstico, pero que afecta a más de 900.000 personas en nuestro país, y aunque continua generando controversias entre profesionales, administraciones, empresas y familias, afecta de forma determinante la calidad de vida de quien la padece.
ANTECEDENTES
Enero 2004: Jornada “El lado humano de la evidencia científica”
amplio espectro de perfiles, casuísticas, tipologías y Problemáticas
nivel personal, familiar, laboral, social, sanitario, administrativo
ESTUDIO de recogida, análisis y tipificación
Programas Fundación FF /
Reivindicación Derechos Sanitarios y Sociales
ORGANIGRAMA
- Promotor: Fundación Afectados Fibromialgia y Síndrome fatiga crónica
- Elaboración y dirección general: Emília Altarriba
- Director proyecto: Dr Jordi Carbonell
∞ Fase I: En colaboración con entidades de enfermos de toda España
∞ Fase II: En colaboración con dr Emili Gómez, Unidad FM Hospital Clínic Barcelona
∞ Fase III: En colaboración con Hospitales Parc Salut Mar y Clínic de Barcelona y Centros de Salud de toda España. Trabajo de campo y análisis resultados encargado a Fundació Pere Tarrés
∞ Fase IV: En colaboración con SEMERGEN y Hospitales Clínic y Parc Salut Mar de Barcelona
- Comisión asesora: Emília Altarriba, Xavier Castells, Antonio Collado, Emili Gómez, Federico Mayor Zaragoza, Pilar Rivas, Xavi Torres
- Servicios centrales Fundación FF: coordinación general, logística y financiera, relaciones con asociaciones y enfermos…
© proyecto general: Emília Altarriba
© contenidos: de los autores
FASE I: Prospección sociológica 2003-2006
DESCRIPCIÓN DEL ESTUDIO
Estudio sobre las características de las personas con FM asistentes a Jornadas y Congresos de la Fundación FF y asociaciones enfermos, así como el Impacto en sus vidas, en su entorno familiar, laboral, económico y social.
JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO
Ante un movimiento emergente, muy potente y disperso, sobre una enfermedad con muy poco conocimiento y nulo reconocimiento a todos los niveles, conocer el perfil y principales características de las personas con FM en España que quieren información y revindican sus derechos como enfermos, para diseñar estrategias de colaboración y para ofrecer la mejor información, formación y atención sanitaria y social
OBJETIVOS DEL ESTUDIO
Conocer el perfil de las personas con FM más proactivas
Programar estrategias y programas de mayor y mejor información, formación y atención sanitaria y social
Unir el movimiento asociativo en torno de la FM
METODOLOGÍA
Estudio descriptivo, combinando encuestas y entrevistas individuales y/o grupales
ÁMBITO DEL ESTUDIO
España
UNIVERSO DEL ESTUDIO
Personas de ambos sexos, con FM, que asisten a conferencias, cursos, jornadas…. de la Fundación FF en colaboración con entidades de toda España
MÉTODO RECOGIDA INFORMACIÓN
Entrevistas indivuduales o grupales preparadas de acuerdo a unos parámetros comunes
TAMAÑO MUESTRA
1 500 entrevistas
TRABAJO DE CAMPO
Fundación FF (Emília Altarriba)
RESULTADOS
PERFIL
- Muestra:1 500 personas
- Distribución territorial: participación de 12 CCAA
- Sexo: 98% mujeres ante 2% hombres
- Edad: entre 40 y 65 años
- Formación: Graduado escolar o equivalente 55%
- Profesión: Sector de servicios (limpieza, restauración, dependientas)
- Diagnóstico Fm: con diagnóstico 40% / sin diagnóstico 60%
- Atención médica (percepción): muy descontentas + 75%
- Automedicación: más del 75%
- Comorbilidades referidas: depresión /sfc
IMPACTO
- Impacto familiar: Relaciones de pareja: del 65% incomprensión al 10% rechazo
Impacto laboral: Muy importante, va desde la Pérdida empleo 65% a la Reducción jornada laboral 10%
Derechos sociales: La mayoría no conoce la posibilidad de obtención grado de discapacidad 92%
Vías de información sobre la enfermedad: Asociaciones enfermos 73% un importante 27% sólo en Internet y una gran mayoría utiliza esta fuente conjuntamente con las asociaciones.
RESUMEN
La inmensa mayoría son mujeres (hay muy pocos hombres que asisten a jornadas, conferencias…), en edad adulta; en la franja más cercana al final de la vida activa; con poca especialización profesional (sector servicios), poco satisfactoria y con importante carga de trabajo físico, que las expulsa del mundo laboral; el diagnóstico se retrasa entre 3 y 7 años y recibe poco reconocimiento familiar, sanitario, administrativo y social; muestra poca adherencia a la medicación y se automedica; tiene pocas posibilidades de acceder a pensiones contributivas o no contributivas por falta de pruebas objetivas del dolor; se muestran doloridas, desanimadas y enfadadas, pero dispuestas a luchar por conocer mejor su enfermedad, para que les sea reconocida y acceden a las asociaciones de enfermos en busca de información y de la comprensión que no encuentran en otros entornosA
FASE II: Impacto FM en enfermos de Unidad especializada
DESCRIPCIÓN DEL ESTUDIO
Consta de dos fases:
Fase 1. Perfil y características laborales en la FM. Estudio comparativo con otros pacientes con dolor crónico
Promotor: Fundación FF
Autores: Arias A1, Collado A1, Vallejo I1, Torres X1,2, E Gomez1 1Unidad de Fibromialgia. Servicio de Reumatología. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona. IDIBAPS 2Unidad de Fibromialgia. Servicio de Psicología Clínica. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona. IDIBAPS
Conclusiones
- Los pacientes con Fibromialgia, remitidos a una Unidad especializada en Fibromialgia, presentan un Impacto laboral significativo, estando más de la mitad de los pacientes en situación de Baja Laboral Transitoria y casi una quinta parte en Paro Laboral.
- Se ha observado una menor frecuencia de episodios previos de baja laboral transitoria entre los antecedentes y un porcentaje de Invalidez permanente más elevado en los pacientes con Fibromialgia que en el grupo control de pacientes con Dolor Crónico Incapacitante sin FM , lo que sugiere que el perfil de evolución del Impacto laboral en la Fibromialgia es diferente que en otros pacientes con Dolor Crónico.
- Las características y tipos de actividad laboral realizada por los pacientes con Fibromialgia, parecen relacionadas con la distribución y características de las actividades laborales realizadas por la mujer en nuestra población, que con la presencia específica de Fibromialgia.
Fase 2. Organización y Distres familiar en pacientes con FM. Estudio comparativo con población sana
Promotor: Fundación FF
Autores: E Gomez1, Arias A1, M Gomez1, Torres X1,2, Martí M1,2, Collado A1. 1Unidad de Fibromialgia. Servicio de Reumatología. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona. IDIBAPS. 2Unidad de Fibromialgia. Servicio de Psicología Clínica. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona. IDIBAPS
CONCLUSIONES
- Los pacientes con Fibromialgia, presentan una estructura familiar similar a los controles sanos. El mayor numero observado de separaciones, se deberia comprobar con una muestra más amplia, al no detectarse significación estadística.
- Los pacientes con Fibromialgia expresan una peor situación en su dinámica familiar, especialmente en lo que se refiere a la satisfacción con la ayuda recibida, existencia de problemas y discusiones en el hogar, apoyo emocional y tiempo compartido. Desconocemos si esta situación también se da en el resto de miembros de la familia y cual es su relación con la situación emocional del paciente.
- No se observan claras diferencias en la cohesión y en los niveles de conflictividad.
- Se observa que los pacientes con Fibromialgia, describen un número de acontecimientos vitales existentes percibidos como estresantes. Desconocemos si este hecho también se produce en el resto de miembros de la familia.
- Las pacientes con Fibromialgia, teniendo una red social similar que los controles sanos, expresan tener un menor apoyo social en todas sus vertientes, informacional, emocional, instrumental y relacional.
FASE III: Impacto de la FM en pacientes tratados en Centros de Atención Primaria en España
DESCRIPCIÓN DEL ESTUDIO
Descripción del impacto familiar y laboral de la FM entre la población española y propuestas para la reducción de sus consecuencias negativas
JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO:
La necesidad de realizar un estudio epidemiológico transversal para conocer el auténtico Impacto de la FM en enfermos de todos los niveles de gravedad, para poder darlo a conocer a la comunidad científica y elevar propuestas para la mejora de la atención de esta enfermedad en el Sistema Público Sanitario y Social
OBJETIVOS DEL ESTUDIO
Describir el impacto de la Fm en las esferas familiar, laboral y económica de la población afectada y su relación con otras variables de interés, especialmente sociodemográficas y clínicas.
Identificar estrategias, medidas de soporte y recursos para reducir los efectos negativos de la enfermedad en la calidad de vida.
METODOLOGÍA
Enfoque de triangulación, con consulta a la comisión expertos del Estudio EPIFFAC, revisión documental, encuestas y entrevistas
ÁMBITO DEL ESTUDIO
Centros de Atención Primaria de toda España (menos Ceuta y Melilla)
UNIVERSO DEL ESTUDIO
Personas de ambos sexos diagnosticadas de Fm y edades entre 16 y 64 años que acuden a Centros de Salud en España
METODOLOGÍA RECOGIDA DE INFORMACIÓN
Cuestionario autoadministrado con ayuda personal sanitario
PROCEDIMIENTO MUESTRAL
Probabilístico, polietápico, estratificado por conglomerados
TAMAÑO MUESTRAL
325 encuestados
TRABAJO DE CAMPO
Consultoría y Estudios Fundació Pere Tarrés
RESULTADOS:
PERFIL
Población femenina (96,6%)
Edad madura (81,1% 50-65 años)
Nivel formativo elemental (42,1 graduado escolar, 25,5% sin graduar)
Población activa (58,1% ocupada y 12,8% desempleo). Cotas altas en economía informal (limpieza)
Ingresos familiares por parte de la pareja (76,3%)
IMPACTO
Los aspectos de la vida más afectados son:
Desde la Salud física (impacto negativo del 8,7 sobre 10); seguido del Trabajo (8,5%)/ Actividades ocio / Salud mental y emocional / Vida en general / Carrera profesional/ Economía / Relación de pareja / Derchos ciudadanos / Familia / Amistades (5,8% sobre 10)
ASPECTOS MÁS AFECTADOS
Todos los aspectos de la vida 25%
- Familiar: Tareas domésticas; relaciones sexuales; cuidado familiares; ocio familiar; estado de ánimo
- Laboral: Absentismo; Bajas laborales; Interrupción actividad laboral
- Economía: Disminución ingresos familiares (65,6%); disminución mensual de 445,66 euros/mes –> 1 000 euros mes (18,1%) / Aumento gastos en un 81,5% por terapias alternativas 188,52/mes –> 300 (26,5%)
- Ámbito sanitario: Poco apoyo (38,3% frente a un 29,7% que mayor apoyo; poca información, trato humano inadecuado; satisfacción media 4,9% sobre 10
- Asociaciones: Conocimiento (73.6%) y un 16,5% cree que no son útiles
FASE IV: Impacto de la FM en los profesionales de Atención Primaria en España: actitud y práctica clínica
DESCRIPCIÓN DEL ESTUDIO
Estudio dirigido a conocer y evaluar el Impacto que produce a los profesionales de Atención Primaria tratar a pacientes con Fibromialgia, tanto en los aspectos de conocimiento de la enfermedad, diagnístico, tratamientos, derivación especialista, informes…
JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO
En la Fase III del Estudio Epiffac, los pacientes referían que el Sistema sanitario les ofrecía poca confianza pero, dentro de las especialidades sobre las que opinaban, daban la mayor valoración al Médico de Familia. Por ello, se decidió dedicar esta fase del Estudio a conocer y evaluar el Impacto que producía en estos profesionales la atención al paciente con FM.
OBJETIVOS DEL ESTUDIO
Conocer el Impacto que produce en los médicos de Atención Primaria la atención a los pacientes con FM
Detectar actitudes sobre esta enfermedad, sobre la práctica clínica y sobre la carga extra de trabajo que le supone al profesional
Dimensionar en efecto Burnout (profesional quemado) por la carga de trabajo, así como por la frustración producida por una enfermedad crónica y difícl de paliar el Impacto en la calidad de vida del paciente
ÁMBITO DEL ESTUDIO:
España
UNIVERSO DEL ESTUDIO
Socios de la Sociedad Española de Médicos de Familia (SEMERGEN) y Centros Públicos de Atención Primaria que ya habían participado en la Fase III
METODOLOGÍA RECOGIDA DE INFORMACIÓN:
Encuestas autoadministradas online mediante la propia SEMERGEN y enviada a los Centros de Salud determinados
RESULTADOS:
Ver el video con la explicación del motivo de este estudio y el resumen de los resultados, el power point exhaustivo de presentación resultados y el artículo publicado en la revista científica
FASE V: Impacto de la FM en asociados entidades de enfermos de España
En estos momentos estamos en fase de análisis de los datos
Muy pronto pondremos a su disposición toda la información y documentación referida a esta fase.
