Monogràfic 2. Síndrome de Fatiga Crònica / Encefalomielitis Miàlgica

Aquest és el segon Monogràfic del curs PARLEM EN FAMÍLIA i tracta sobre la SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA.
Igual que en el cas de la Fibromiàlgia, la Síndrome de Fatiga Crònica és una malaltia crònica, complexa i invalidant que no afecta solament a la persona que la pateix sinó que es veuen afectades totes les esferes de la vida (familiar, laboral, social). Per tant és important realitzar un curs en el que s’aborda la malaltia des de tots aquests àmbits.

Es tracta d’un curs COCREATIU fruit dels estudis previs fets amb associacions de malalts i amb els propis afectats, per una banda; i amb converses amb professionals de l”àmbit sanitari i els resultats de la Fase IV de l’Estudi EPIFFAC realitzat amb metges d’Atenció Primària. L’anomenem Cocreatiu perquè l’hem pensat, dissenyat i preparat a partir de les experiències -que, volgudament o no- són comunes en la relació professional-pacient; i hi afegim la família perquè un pacient no és una unitat en singular; amb sort, té una família que forma un tot amb ell, amb els avantatges i les febleses que comporta.

Vostès han omplert qüestionaris que els hem enviat, ens han contestat preguntes i han compartit amb nosaltres dubtes, angoixes, experiències… s’han mostrat comunicatius, ens han fet partíceps de la seva vulnerabilitat, de la seva por, de la desconfiança en un sistema públic sanitari i social que no ha estat -no està- a l’alçada del que, com a ciutadans, tenen dret.

En aquest curs pretenem recollir tanta confiança que ens han fet, però també demostrar que hi han molts i molt bons professionals que posen per davant de tot la seva feina que no és altra que ajudar-nos a tenir cura de la nostra salut i ajudar-nos a combatre la malaltia i a conviure amb ella quan aquesta, com és el cas, és crònica i ens afecta de manera tan determinant la nostra qualitat de vida i la dels nostres éssers estimats.

Esperem que, entre tots, acabem el curs més informats, formats i amb les eines necessàries per assumir el nostre compromís com a PACIENTS PROACTIUS i disposats a col·laborar en canviar el paradigma de la relació amb els professionals de la salut.